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下面附上一則新聞讓大家了解時事
血友病患易出血...應減少運動?血液腫瘤權威破解2大迷思
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關於許多人常問的「血友病人容易出血應該減少運動」是否正確?三總血友病防治及研究中心主任陳宇欽破解迷思。(攝影/陳稚華)
血友病是一種先天性血液凝固異常的出血疾病,由於基因缺陷,造成血液中缺乏某一種凝血因子,若血液缺乏其中某一種凝血因子,血液就不容易凝固。根據衛福部統計,截至2019年1月,在台灣領取重大傷病卡的血友病病友約有1,200人。
血友病都是先天的嗎?是否能預防?血友病人容易出血應該減少運動?4月17日是「世界血友病日」,一起來認識這個疾病。
血友病=死亡?能預防嗎?
多數血友病屬於遺傳性疾病,「但也有後天性的,大多是體內產生抗體,算是一種自體免疫問題,不過後天性的大多發生在7、80歲以上的老年族群,可能是因為受到感染,或是一些共病症。」三軍總醫院血友病防治及研究中心主任陳宇欽解釋。他指出,後天血友病的死亡率與年齡、潛在疾病、延誤確診、不正確的處置、出血併發症、為控制出血而施行一些侵入性治療和治療產生的副作用有關。
關於血友病是否能預防,陳宇欽表示目前的確有方法,「常見的情況是例如媽媽生了一個小孩已經知道有血友病,做基因檢查知道她是帶因子,所以在懷下一胎時如果知道是男生,一個就是做產前診斷,在15週時就去抽羊水可以化驗。」
不過他也提到,這樣的方式若測出來小孩有血友病,母親就要考慮是否要流產?「這對母親來說身體可能也是一個負荷。目前有私人診所在做PGD(胚胎植入前遺傳篩選),類似做人工試管受孕,譬如先拿卵子來分析,有點類似決定生男生女,但這可能又會有醫療倫理的問題,費用大概也要花到20多萬。」陳宇欽也提到,女生不會有血友病、一定都是帶因子而不會發病。
陳宇欽表示,「有一次在英國的研討會滿感動的,他們做一個問券調查血友病患,問如果知道生出來的小孩也是血友病,你要不要生?結果有1/3的人還是願意生下來。因為他們認為就現在照護的環境,也有基因治療在臨床試驗階段,未來都有機會治癒。」
台北醫學大學附設醫院血友病中心主任張家堯也指出,目前國外已經證實,若從小就開始預防性注射長效型凝血因子的話,患者長大成人後關節也能表現非常好,「我有一個20多歲的病人,他從小就很有紀律的一週3次施打凝血因子,他到目前大學關節是全好的狀態,且像正常人一樣生活。」
台灣自2014年起,血友病預防性治療已納健保給付。(圖片來源/張家堯醫師提供)
陳宇欽表示,目前10歲以下患者已經可以做預防性注射,因2014健保開放到全部包括成人患者,「前陣子也有人提議健保不要補助成人患者,我堅決反對,這些族群小時候已經沒有健保好好照顧了,現在長大成人又無法被保護、太可憐。」他也提到血友病人需要多專科的照護,包括血液腫瘤、骨科、復健科、精神科等等,盼望社會大眾更多關注血友病患。
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要求接地氣!蘇揆向公股銀行精神喊話
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記者盧素梅/台北報導
行政院長蘇貞昌日前拍板的公股銀行人事異動,遭國民黨立院黨團抨擊是選舉考量。行政院長蘇貞昌今(11)日在行政院會前大動作召集八大公股銀行董事長及總經理進行精神喊話,期盼公股銀行除了本行業務,也要多協助政府福國利民相關政策。
▲行政院長蘇貞昌11日在行政院會前大動作召集八大公股銀行董事長及總經理進行精神喊話。(資料照/行政院提供)
土銀、彰銀、第一金及華南金等四大公股銀行高層人事上週大地震,包括因慶富案下台的合庫前董事長廖燦昌,回鍋公股金融體系第一金;老華銀人、現任高雄銀董事長張雲鵬則回鍋華南金,而土銀董事長凌忠源轉任彰銀,遺缺則由現任合庫總經理黃伯川升任;黃伯川遺缺則由合庫銀副總經理陳世卿升任。
國民黨立院黨團日前批評這人事案是選舉考量,將透過黨團提案,要求閣揆蘇貞昌對此到立法院作專案報告。不過,蘇揆日前則說明公股行庫人事標準就是用人唯才,只問能力,強調基層出身,並特別提拔女性,希望公股行庫能夠發揮效率,為人民服務。
蘇貞昌今天上午大動作召集所有公股董事長、總經理談話。根據Kolas Yotaka 轉述,蘇貞昌會中表示,希望所有董事長及總經理,除了本行業務以外,多協助政府推動福國利民政策,例如中小企業轉型、長照、新南向等,蘇貞昌強調,公股行庫也是政府一部分,期許能跟著政府一起為人民努力。
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